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Meu Depoimento

Este depoimento foi escrito para o site da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria, nele relatei as duas crises que tive de Porfiria, doença genética hereditária.

"Meu nome é Fernanda Rodrigues, sempre fui saudável e a única coisa que me incomodava era a obesidade, então aos 28 anos em Julho/2009, resolvi realizar uma cirurgia Bariátrica (redução de estomago). Antes, durante e depois da cirurgia, fiquei umas 35hs ao todo em jejum, e depois só com dieta liquida de 600 calorias (água, água de coco, gelatina, Gatorade e caldo de carne/galinha) e ainda tomando analgésicos que geralmente são recomendados...  Exatamente depois de 05 dias da cirurgia, começou o formigamento na perna direita, já era sinal da primeira crise de Porfiria e eu mal tinha idéia de que apesar de gordinha, até aquele dia eu era saudável!
Foram vários dias indo no pronto socorro, me davam soro normal e me mandavam pra casa, diziam que não tinha medicamento para formigamento, e não procuravam saber o que era...

Primeira Jornada Brasileira de Porfiria

A ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PORFIRIA - ABRAPO e THE AMERICAN PORPHYRIA FOUNDATION - APF convidam você para a Primeira Jornada Brasileira de Porfiria - dia 20 de outubro de 2012, das 8h30às 15h35.

Local: Universidade Positivo, Auditório 1do Bloco Vermelho
Rua Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300
Campo Comprido - Curitiba PR        
Evento gratuito.

Programação 
8:30 | 08:35 Abertura
Ieda Maria Scandelari Bussmann - ABRAPO

08:35 | 09:05 “A Genética das Porfirias”
Dr. Salmo Raskin - Universidade Positivo/UFPR/PUCPR

09:05 | 10:05 “Porfirias Overview”
10:05 | 10:35 Perguntas
Dr. Karl Anderson, M.D., FACP -  University of Texas

10:35 | 10:45 Coffe break

10:45 | 11:25 “Porfiria Cutânea Tardia”
Dra. Fátima Mendonça Jorge Vieira -  HCFMUSP

11:25 | 12:00 “Aspectos neurológicos das Porfirias agudas”
Dr. Charles Marques Lourenço - USP Ribeirão Preto

12:00 | 13:30 almoço

13:30 | 14:05 “Diagnostico diferencial das Porfirias”
Dr. Charles Marques Lourenço - USP Ribeirão Preto

14:05 | 15:35 Discussão de casos apre…

Multi-Colorido

A tristeza grande sempre dá um jeito de chegar invadindo... eu não sei porque, não sei como... e não sei tb se quero saber da verdade, as respostas...
Sentimentos. Será que se eu treinar, me condicionar, consigo virar uma pedra? de gelo de preferência... Já que é assim que as pessoas são comigo, eu não deveria me importar de ser assim com as pessoas!
Deveria me lembrar na próxima vida, se fosse possível: Que eu não devo escolher, optar ficar doente. Pq pelo julgamento dos outros, eu escolhi tudo que passei. Foi muito bom mesmo sentir dores terriveis por todo corpo, perder o movimento completamente, estar imovel tanto tempo, perder tanto tempo - momentos que não voltam... E pior, descobrir que pessoas que significavam tanto para mim, nunca se importou comigo.
Choque de realidade. Solidão, nova amiga... companheira! Me acostumar com coisas que não desejo pra mim, com um sorriso no rosto. O que vem pela frente deve ser muito pior, devo me preparar! Pq se for pela linha de raciocínio de …

III Caminhada Doenças raras em São Paulo - Eu Fui!

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A cada quatro anos o mês fevereiro tem 29 dias, sendo este dia considerado o DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS.
São realizados eventos com o objetivo de chamar a atenção da população para o gravíssimo problema enfrentado por milhares de pessoas com deficiências no Brasil, que é a falta de melhor diagnóstico que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando inúmeras dificuldades sociais e familiares de pessoas com estas doenças e maiores dificuldades com os próprios pacientes.
Estão hoje catalogadas no mundo perto de seis mil doenças e síndromes sem diagnósticos e tratamentos precisos, assim, são chamadas de Doenças Raras, por não terem tratamentos e protocolos de atenções adequados emanados dos órgãos de saúde.
Em São Paulo o evento foi realizado no dia 26 de fevereiro onde os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas puderam interagir nos estandes, com os expositores das associações e movimentos sociais de doenças ra…

Dia das Doenças Raras 2012

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“Somos raros, mas a união faz a força”

Este ano o Dia das Doenças Raras 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro. Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afetam.
O tema: solidariedade!
No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi selecionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países.
O slogan relembra que a ação conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos. Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, contudo, em conjunt…

2º Virada Inclusiva 2011

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03 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA.
Shows, palestras, oficinas, apresentações, mostras teatrais, exposições, partidas, gincanas e demais manifestações de arte, cultura, esporte e lazer em uma variada gama de lugares em diversos municípios do estado de São Paulo. As atividades acontecem entre os dias 03 e 04 de dezembro, contando com mais de 24 horas de diversão inclusiva e informação com participação plena de todos os cidadãos.
Programação Completa: Virada Inclusiva.

Porfiria + Gastroplástia - Relato de Caso.

Pesquisando na internet achei um caso igual ao meu, uma crise de Porfiria após realização de Gastroplástia. Agora me deu curiosidade em saber se a tal paciente tb teve que reverter a Redução de estomago e se voltou a ter crises de porfiria ou engordar... ??
Segue parte do Relato de caso, e ao final coloco o link, caso queiram ler o relato completo. Se um dia por acaso a paciente venha a ler este meu post, entre em contato comigo, vamos trocar idéias!!

RELATO DO CASO
"Paciente do sexo feminino, 31 anos, branca, deu entrada na unidade de terapia intensiva do Hospital Iamada, em Presidente Prudente (SP), com quadro de rebaixamento do nível de consciência e desconforto respiratório há 12 horas. Havia sido admitida neste hospital sete dias antes, com quadro de dor abdominal e lombar de forte intensidade; associada a náuseas, vômitos e inapetência. Na enfermaria evoluiu com agitação psicomotora, confusão mental e alucinações. 
Ao exame físico apresentava-se torporosa, confusa, atendendo a …