Um diário, sem chave...

Algumas curiosidades sobre a Porfiria, para quem quiser saber mais sobre a doença, segue: O termo Porfiria deriva da palavra grega porphura, significando "pigmento roxo"; O nome "porfiria" foi dado por um estudante de medicina alemão, Schultz, em 1874, devido à coloração púrpura na urina dos pacientes durante uma crise; A primeira descrição oficial de um caso de porfiria aguda como uma síndrome foi feita pelo Dr. B.J. Stokvis no ano de 1889; O alho contém dialil-dissulfeto, componente que agrava bastante os sintomas das porfirias; Rara e de difícil diagnóstico, a porfiria é facilmente confundida com outras doenças, como a síndrome de Guillain-Barré ou mesmo apendicite , por causa das dores abdominais, então se você teve esses diagnosticos sugere-se fazer o exame de confirmação da Porfiria; Os sintomas subjetivos e a falta de conhecimento da doença entre os médicos brasileiros também confundem o diagnóstico; Ainda não há estatísticas no Brasil, mas nos EUA e...

O portador de porfiria deve tomar cuidados com fatores que podem desencadear uma crise.   ... Bebidas   |   Stress     |   Jejum     |    Fumo      |   Medicamentos A lista de medicamentos contra-indicados, encontra-se no site da ABRAPO . E ainda não é indicado o contato com Substâncias tóxicas , como: fungicidas, inseticidas, herbicidas e solventes.

Achei este site sobre Quiromancia mto bacana... dê uma olhada no site: M de Mulher . Olha só como ficou o meu, combinou... A separação das linhas da Vida e da Cabeça desde o início mostra que você se guia por sua própria natureza, sem se deixar influenciar pelos outros. Você recebe boas influências da sua família e não tem medo da vida. Você é criativa e sensata, mas pode se prejudicar para não ir contra seus princípios.O casamento se realizará na meia idade.A linha da Cabeça grossa e curta indica tendência a problemas no fígado e dores de cabeça. Pode também indicar dificuldades de concentração e de raciocínio, o que pode levá-la a atitudes impulsivas.A inveja e os falsos amigos podem criar dificuldades na busca pelo sucesso. O formato da sua mão é cônica. Você  possui um apurado senso estético,  gosta de decoração e de roupas elegantes. É ativa, alegre, delicada e possui talento artístico, se for despertado esse interesse. É prudente prestar atenção para não ser ingênua em ...

Tá bem, tá bem... já vi em vários blogs as maquiagem com embalagens diferentes, fofas, de personagens, cute-cute... mas não aguentei, e vou ter que fazer um post tb... aliás, acho que o assunto vai render pra vários posts, pois é extenso!! Adoro essas belezinhas!! Só a marca M.A.C. tem várias opções de makes com personagens... vou começar pela gatinha HELLO KITTY !! Que por sinal arrasou no estilo mais dark! Acessórios: Porta pincéis, Pincéis, bolsinha,  Necessárie, Estojo, Sacola, Chaveiro e Pulseira... Makes: Pó compacto, Blush,  Batom, Gloss, Esmaltes, Sombras. Ufa! Qta coisa linda, eu quero!!

Não poderia falar de outra coisa hj... uma joaninha laranja veio ao meu encontro aqui em casa hj, adorei!! E olha um bocado de coisas que achei em formato de j oaninha s!!  Lindas!! Eu quero: 1. Bule de café; 2. Sapato plataforma; 3. Porta bucha para banho; 4. Grampeador; 5. All Star (pena, deve ser so tamanho infantil); 6. Chaveiro em feltro; 7. Kit tapete pra banheiro; 8. Porta escova de dente; 9. Kit para chá em porcelana 4peças; 10. Card reader com usb; 11. Fantasia; 12. Relógio com cordão. "A sorte bate apenas uma vez, mas a desgraça tem muito mais paciência." -- Laurence J. Peter

não come, degusta o produto. não cheira, sente a fragrância. não toca, examina o design. não da resposta, cria uma pergunta. não conquista, persuade. não tem destino, tem target. não procura endereço, procura praça. não tem idéia, tem brainstorm. não recebe resposta, recebe feedback. não tem lista, tem mailing. não vê outdoor, vê mídia exterior. não dirige, faz test-drive. não é vingativo, é estrategista. não troca de parceiro, troca de público-alvo. não trai, analisa os produtos concorrentes. não faz amor, faz marketing direto. não casa, faz contrato de exclusividade. não fica de porre, apenas comprova se o álcool é de qualidade e se provoca reações adversas. não separa, fecha a conta. não veste a camisa, veste marketing pessoal. não briga, faz marketing de guerrilha. não faz endoscopia, faz endomarketing. não vê futebol, vê marketing esportivo. não manda e-mail, manda marketing viral. não convida, faz marketing promocional. não faz serenata, faz market...

Lembrando de qdo fiquei doente, qdo nem eu mesmo sabia o que tinha e fiquei sabendo que falaram que eu tinha ficado paraplégica. Onde trabalho disseram que eu não reconhecia as pessoas (dormindo é msm impossível),  que sofri erro médico e tava em estado vegetativo irreversível ... uma pessoa (ou infeliz?) falou q preferia morrer do q ter ficado como eu... tudo boato... melhor ouvir isso do q ser surdo ... (o que não faz um surdo ser pior ou melhor do que eu). Mas as pessoas deviam tomar mais cuidado com o que dizem... vai que passa um anjo e diz: " amém !" e o desejo delas  se realizam e elas morrem... kkkk  Eu acredito em LEI DA ATRAÇÃO , e vc?? Mas tb pensar antes de abrir a boca, não fará mal a ninguém... pelo contrário, te fará uma pessoa melhor!! Apesar de td eu passei por toda dificuldade com mto positivismo e as vezes até fazendo piada de mim, da situação... chorei mto, confesso... mas não perco o bom humor, Graças a Deus!! Só quem passou uma grande dific...

Adoro as maquiagens... desde que fiquei doente nem mexia mais nas minhas... já devem estar vencidas pelo que vi numa matéria mto boa, num blog, o Guia da maquiagem estragada ... mto interessante!! "A beleza pessoal é uma recomendação maior que qualquer carta de referência." -- Aristóteles

Resolvi, após ver em vários blogs, juntar uma parte da minha coleção de joaninhas que tenho desde 2004... depois da foto fui lembrando as que faltaram... então em um próximo post mostro o restante... só pra descontrair um pouco... ahh, e fica a dica de presente pra mim!! rss Na foto tem: mochilinha, porta-recado, porta-treco, porta-celular, chaveiros, canecas, camisola, calcinha, pelúcia com ventosa, imã e prendedor de cabelo. Com a joaninha o ditado: "a alegria está nas pequenas coisas" , foi levado à sério…

Estas fotos, são imagens que mostram dois bons momentos entre Mãe e Filha. Tendo como fonte o site que relata um pouco sobre a Vida da cantora, conforme relato de sua Mãe - Sra. Maria Eugenia. A cantora Gena Carla Ribeiro, falecida em setembro de 1999, aos 28 anos após crise de Porfiria, ex-esposa do ator Vladimir Brichta , viveram durante três anos onde tiveram a filha Agnes em 1997. “Nós tínhamos muitos planos e por isso fiquei louco quando ela morreu. Chorei durante mais de um mês sem parar’’ diz Vladimir Brichta. Tudo começou, quando Gena teve meningite (ou já era a crise de porfiria?) e sua memória e sistema motor foram comprometidos pela doença. Internada com dores no abdômen foi submetida a uma cirurgia desnecessária, onde tomou vários tipos de medicamentos indevidos pra quem tem Porfiria aguda intermitente (PAI) , o que agravou a crise, fazendo com que ela falecesse em seguida. Como a cantora Gena, teve a confirmação do diagnóstico de PORFIRIA, é muito importante q...

A Hematina (EUA) ou arginato de heme (Europa), é utilizada para corrigir a deficiência de heme no fígado e reprimir a produção de precursores de porfirina, durante uma crise de porfiria aguda. O paciente deve receber o medicamento em hospital, por pessoal com conhecimentos específicos. Antes de ser utilizada a hematina, deve estar bem claro que o paciente sofre de uma das porfirias agudas, e que os sintomas são realmente devidos a uma crise, o que pode ser constatado pelo aumento do PBG  na urina. Deve ser usada o mais cedo possível, durante a crise, pois quanto mais tarde, menores os benefícios. A hematina só é utilizada nas crises? Só nas crises. Existem experimentações em Portugal, de modelos de terapia continuada, aí sim, com algum carácter preventivo, em que os doentes fazem perfusões de uma, duas, três vezes por semana, no sentido de evitar a crise. Estas drogas têm um custo muito elevado e não são produzidas no Brasil - informe-se junto a ABRAPO .

O tratamento é essencialmente preventivo!  Prevenir os fatores precipitantes das crises. Não há um medicamento que modifique a doença de uma forma óbvia, tomado continuamente. A crise é uma urgência médica e os doentes devem habituar-se a identificá-la. Por exemplo, assim que tem uma crise e começam a notar a urina escura, as dores que aparecerem, as cefaleias intensas, devem telefonar imediatamente aos seus médicos. O tratamento, na altura, é fazer o aporte calórico e garantir uma boa nutrição, sobretudo de hidratos de carbono, deve fazer uma dieta muito rica de açúcares (vamos lá pessoal, podem me encher de chocolate, vai ser bom) e faz-se, inclusivamente, soro com glicose para garantir que os níveis de glicemia são suficientes.  Para a prevenção de novas crises, além de manter uma dieta adequada (rica em carboidratos), deve-se evitar drogas porfirinogênicas, álcool, tabaco, atividade física extenuante e stress. Por outro lado, utiliza-se medicação sintomática e temos...

Considerá-la em adultos que apresentem sintomas inexplicados, encontrados nas porfirias. Determinadas características clínicas são sugestivas: mulher em idade reprodutiva, dor abdominal, fraqueza muscular, hiponatremia e urina escura ou avermelhada. Estabelecer o diagnóstico rapidamente pela Dosagem de Porfobilinogênio (PBG) em uma amostra de urina. Se o porfobilinogênio estiver aumentado, começar o tratamento imediatamente.   Para determinar o tipo de porfiria, reservar a mesma amostra de urina para a dosagem dos níveis de porfobilinogênio e porfirina e medir os n íveis de porfirina plasmática , porfirina fecal e porfobilinogênio desaminase eritrocitária. Os pacientes com porfiria devem passar por aconselhamento genético e devem ser incentivados a informar os membros de sua família sobre a doença e suas características genéticas. O conhecimento sobre o seu estado genético possibilita aos membros da família tomar decisões informadas sobre seu estilo de vida e conhecer o...

Como existem vários tipos de porfirias, você pode ver detalhadamente sobre cada uma no site da ABRAPO , o foco do meu blog é falar sobre a Porfiria Aguda Intermitente (PAI) , pois é o que me foi diagnosticado... segue algumas caracteristicas: As crises manifestam-se agudamente, destas formas são caracterizadas por disfunção autonômica, incluindo: dor abdominal, torácica, e em membros, parestesias, fraqueza, confusão mental, depressão, alucinações, convulsões e coma. Pacientes apresentam taquicardia, hipertensão, constipação, diarréia, náuseas e vômitos. Febre, leucocitose e síndrome de secreção inapropriada de ADH podem ocorrer. As crises têm duração de horas a dias, mas podem ocasionalmente persistir após semanas. Menos de 10% dos pacientes com defeitos genéticos, que predisponham a crises, as desenvolvem. Geralmente, essas são precipitadas por exposição a drogas (ex.: álcool, barbitúricos, anticonvulsivantes) e restrição dietética. Normalmente, esses distúrbios permanecem latentes a...

Não há uma porfiria, existem porfirias. São um conjunto de oito doenças. Todas elas referentes a deficiências de enzimas que são a cadeia do metabolismo de uma proteína muito importante que se chama HEME . Esta proteína é o núcleo constituinte da hemoglobina, que é a proteína principal que existe nos glóbulos vermelhos e cuja função – essencial – é a de transporte do oxigénio para os tecidos. Por outro lado, esta proteína também é muito importante em outras duas linhas metabólicas que são os sistemas citocrómos, que têm duas funções muito significativas. Uma, são os citocrómos respiratórios, que existem nas mitocôndrias, que têm a ver com oxigenação e a produção de energia a nível celular. A outra linha muito importante é do citocrómo P450, que tem a ver com o metabolismo de centenas de medicamentos. Isto é muito importante, porque há uma relação muito clara entre o consumo de diversos medicamentos e a eclosão de crises. Portanto, são oito as variantes das porfirias e a grande mai...

Ontem, sexta-feira 13... na madrugada não conseguia dormir, meus pés formigavam mto, mas a perda do sono é mais devido a  preocupação, temendo nova crise...assim que acordei pedi auxilio pra minha mãe, colhi a primeira urina, coloquei em recipiente de vidro na luz do sol... Continuei o dia normalmente, tive visitas e fiz a fisioterapia no fim da tarde... comentei com a fisio do formigamento nos pés... ela disse que se piorasse era melhor ir ao PS... lembrei da urina e pedi pra minha mãe pegar... ela chegou com minha urina que estava preta!!  Eu já cai em prantos, e pedi para meus pais me levarem no PS... o clínico ao contar os meus sintomas, fez aquela cara "o que eu faço?"... então pedi pra fazer o destro e se fosse o caso tomar a glicose... Meu destro deu 119 mesmo assim fiquei tomando glicose na veia... mediram de novo e deu 90... depois  60... o médico me colocou no soro novamente e tb comi alguma coisa... no destro seguinte, deu 115... outro médico me deu alta... ...

Este blog, vem com a finalidade de registrar algumas recordações de duas crises que tive,  que me deixaram tetraplégica duas vezes em menos de um ano, a primeira em Julho/2009 e a segunda em Maio/2010, por causa de uma doença  genética rara chamada PORFIRIA (tipo PAI), entre outros assuntos relacionados a mim...  Em conversa com outras pessoas que passaram pelo mesmo mal, percebi que sempre temos uma longa (e mto parecida) história pra contar, então pretendo separar os posts por assuntos e não estender mto (será possível?), pra não ficar massante... Com isso divulgo a minha história, a quem tiver interesse e o principal intuito será deixar bem informadas as pessoas que fazem parte da minha vida e tb aqueles que não entenderam o que houve comigo e não teve coragem de perguntar... (preferiu tirar conclusões e espalhar mentiras a meu respeito). Acompanhem, pq conhecimento nunca é demais... "O sofrimento é passageiro, desistir é pra sempre" -- Lance Armstrong