Um diário, sem chave...

Este depoimento foi escrito para o site da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria, nele relatei as duas crises que tive de Porfiria, doença genética hereditária. "Meu nome é Fernanda Rodrigues, sempre fui saudável e a única coisa que me incomodava era a obesidade, então aos 28 anos em Julho/2009, resolvi realizar uma cirurgia Bariátrica (redução de estomago) . Antes, durante e depois da cirurgia, fiquei umas 35hs ao todo em jejum, e depois só com dieta liquida de 600 calorias (água, água de coco, gelatina, Gatorade e caldo de carne/galinha) e ainda tomando analgésicos que geralmente são recomendados...  Exatamente depois de 05 dias da cirurgia, começou o formigamento na perna direita, já era sinal da primeira crise de Porfiria e eu mal tinha idéia de que apesar de gordinha, até aquele dia eu era saudável! Foram vários dias indo no pronto socorro, me davam soro normal e me mandavam pra casa, diziam que não tinha medicamento para formigamento, e não ...

A ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PORFIRIA - ABRAPO e THE AMERICAN PORPHYRIA FOUNDATION - APF convidam você para a Primeira Jornada Brasileira de Porfiria - dia 20 de outubro de 2012, das 8h30às 15h35. Local:  Universidade Positivo, Auditório 1do Bloco Vermelho Rua Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300 Campo Comprido - Curitiba PR         Evento gratuito. Programação          8:30 | 08:35 Abertura Ieda Maria Scandelari Bussmann - ABRAPO 08:35 | 09:05 “A Genética das Porfirias” Dr. Salmo Raskin - Universidade Positivo/UFPR/PUCPR 09:05 | 10:05 “Porfirias Overview” 10:05 | 10:35 Perguntas Dr. Karl Anderson, M.D., FACP -  University of Texas 10:35 | 10:45 Coffe break 10:45 | 11:25 “Porfiria Cutânea Tardia” Dra. Fátima Mendonça Jorge Vieira -  HCFMUSP 11:25 | 12:00 “Aspectos neurológicos das Porfirias agudas” Dr. Charles Marques Lourenço - USP ...

A tristeza grande sempre dá um jeito de chegar invadindo... eu não sei porque, não sei como... e não sei tb se quero saber da verdade, as respostas... Sentimentos. Será que se eu treinar, me condicionar, consigo virar uma pedra? de gelo de preferência... Já que é assim que as pessoas são comigo, eu não deveria me importar de ser assim com as pessoas! Deveria me lembrar na próxima vida, se fosse possível: Que eu não devo escolher, optar ficar doente. Pq pelo julgamento dos outros, eu escolhi tudo que passei. Foi muito bom mesmo sentir dores terriveis por todo corpo, perder o movimento completamente, estar imovel tanto tempo, perder tanto tempo - momentos que não voltam... E pior, descobrir que pessoas que significavam tanto para mim, nunca se importou comigo. Choque de realidade. Solidão, nova amiga... companheira! Me acostumar com coisas que não desejo pra mim, com um sorriso no rosto. O que vem pela frente deve ser muito pior, devo me preparar! Pq se for pela linha de rac...

A cada quatro anos o mês fevereiro tem 29 dias, sendo este dia considerado o DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS . São realizados eventos com o objetivo de chamar a atenção da população para o gravíssimo problema enfrentado por milhares de pessoas com deficiências no Brasil, que é a falta de melhor diagnóstico que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando inúmeras dificuldades sociais e familiares de pessoas com estas doenças e maiores dificuldades com os próprios pacientes. Estão hoje catalogadas no mundo perto de seis mil doenças e síndromes sem diagnósticos e tratamentos precisos, assim, são chamadas de Doenças Raras, por não terem tratamentos e protocolos de atenções adequados emanados dos órgãos de saúde. Em São Paulo o evento foi realizado no dia 26 de fevereiro onde os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas puderam interagir nos estandes, com os expositores das associações e movimentos sociais de do...

  “Somos raros, mas a união faz a força” Este ano o Dia das Doenças Raras 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro . Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afetam. O tema: solidariedade! No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi selecionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países. O slogan relembra que a ação conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos . Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, co...

03 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Shows, palestras, oficinas, apresentações, mostras teatrais, exposições, partidas, gincanas e demais manifestações de arte, cultura, esporte e lazer em uma variada gama de lugares em diversos municípios do estado de São Paulo. As atividades acontecem entre os dias 03 e 04 de dezembro, contando com mais de 24 horas de diversão inclusiva e informação com participação plena de todos os cidadãos. Programação Completa: Virada Inclusiva .

Pesquisando na internet achei um caso igual ao meu, uma crise de Porfiria após realização de Gastroplástia. Agora me deu curiosidade em saber se a tal paciente tb teve que reverter a Redução de estomago e se voltou a ter crises de porfiria ou engordar... ?? Segue parte do Relato de caso, e ao final coloco o link, caso queiram ler o relato completo. Se um dia por acaso a paciente venha a ler este meu post, entre em contato comigo, vamos trocar idéias!! RELATO DO CASO "Paciente do sexo feminino, 31 anos, branca, deu entrada na unidade de terapia intensiva do Hospital Iamada, em Presidente Prudente (SP), com quadro de rebaixamento do nível de consciência e desconforto respiratório há 12 horas. Havia sido admitida neste hospital sete dias antes, com quadro de dor abdominal e lombar de forte intensidade; associada a náuseas, vômitos e inapetência. Na enfermaria evoluiu com agitação psicomotora, confusão mental e alucinações.  Ao exame físico apresentava-se torporosa, confusa, ate...

Dietas sem orientação médica podem até emagrecer, mas junto com os quilos vai-se também parte da saúde. Especialistas alertam que regimes drásticos, comuns quando não há acompanhamento médico, desequilibram o organismo. O resultado são carências nutricionais e, consequentemente, manifestação de doenças, como a anemia, osteoporose e a rara porfiria aguda intermitente. Passada entre as gerações e com maior manifestação em mulheres, a porfiria não apresenta sintomas em 70% dos casos. Uma pessoa pode herdar a doença da mãe, por exemplo, que pode nunca ter sentido os sintomas ou ter sofrido uma crise. "Além do jejum prolongado, álcool, medicamentos como anticoncepcional oral e estresse físico são fatores que podem induzir à crise da porfiria" , explica o geneticista Charles Marques Lourenço, médico do Serviço de Genética Médica do HC-FMRP e consultor da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), criada em 2007 para reunir portadores da doença no Brasil. Mariana...

Após a perda dos movimentos, a parte mais demorada de recuperar são as extremidades, mãos e pés. Melhor ainda esta sendo, pois ainda não tenho toda dorsiflesão dos pés e as forças nas mãos. Fiz minha última sessão de Terapia Ocupacional na semana passada e sempre que possível eu faço uns exercícios porque as pontas dos dedos não tem ainda tanta força. Para se ter uma noção, minhas mãos estavam em " garras " como dizem os terapeutas... Nesta foto eu já abria as mãos e ao lado era como elas ficavam: Qdo eu ainda não tinha forças para fazer movimentos, os terapeutas era quem faziam movimentos circulares e de dobrar e esticar... sempre com foco em abrir/esticar as mãos e os dedos... Uma órtese para esse tipo de tratamento tem um alto custo, pois é tudo feito sob medida, e como na minha primeira crise eu havia recuperado meus movimentos, eu achava que não seria necessário usá-la por mto tempo sendo desnecessário comprá-las (apesar do meu médico ter solicitado) . A órtese solic...

"Cada um tem de mim exatamente o que cativou. E cada um é responsável pelo que cativou. Não suporto falsidade e mentira. A verdade pode machucar mas é sempre mais digna" Charles Chaplin

"Quando você me deixou, da primeira vez, eu não sabia o que dizer; Eu nunca estive sozinha daquele jeito, só ficava sentada o dia todo. Eu estava tão perdida, naquele tempo (...) Cada vez que você me vê, me diz que quer voltar, E eu te digo que isso não significa nada Não posso parar de rir. eu não posso parar (...) Primeiro, quando te vejo chorar, Me dá vontade de sorrir, sim, me dá vontade de sorrir. No pior dos casos, me sinto mal por um momento, Mas de novo logo sorrio, e sigo adiante e sorrio."

  "Então exclua, tudo aquilo que não valeu a pena. Quem mentiu, quem enganou seu coração, quem teve inveja, quem tentou destruir você, quem usou máscaras, quem te magoou, quem te usou e nunca chegou a saber quem realmente você é."  -- Caio F. Abreu

Sou portadora de Porfiria Aguda Intermitente (PAI) e em Julho.2009 tive uma crise onde fiquei tetraplégica, me deixando de cama por 6 meses seguidos, com o tempo fazendo mta fisioterapia, durante 4 meses fui tendo uma pequena melhora, já andava me apoiando na parede e nos moveis, qdo em Abril.2010 tive minha segunda crise perdendo novamente todo o movimento que já havia recuperado.  Hj Julho.2011 filmei uma parte dos exercicios (Pulando na Cama Elástica) que faço diariamente na academia que frequento. No inicio eu faço um pequeno alongamento, na sequencia faço descarga de peso - de um lado para o outro, dpois pulo batendo um pé de cada vez, dpois alternando os pés para frente e para trás, dpois abrindo e fechando... as vezes pulo tirando os dois pés de uma vez só, mas o joelho ainda falha, acabei esquecendo tb de pular fora da cama elástica para demonstrar que eu não consigo, pois os pés ainda não saem do chão, mas enfim... eu não iria conseguir msm, então td bem... rsss ...

  "Será que nós vamos ficar juntos? Essa é a questão.   E onde está a linha que separa romance e a ilusão? E qdo vc sabe que ultrapassou essa linha?   Vivemos num mundo físico que a gente pode tocar... ou num mundo que criamos em nossas mentes?   E quanto a questão do destino?   Mesmo quando o destino precisa se cumprir, ele não pode fazer isso sozinho (...) Você ainda tem que construir a ponte até a pessoa que você ama."   Filme - Ironias do Amor

O encontro para Profissionais da área da Sáude, Médicos, Familiares e Pacientes Portadores de Porfiria , foi realizado no último sábado, (dia 07.05.2011) na Câmara dos Deputados no centro de SP. Assisti palestras explicando tudo sobre a Porfiria: - Histórico e como foi descoberto; - O que é; - Sintomas; - Cuidados; - Dicas da parte nutricional. Essas imagens são de um Banner explicativo na entrada do Evento: A empresa Pharmedic que registrou o medicamento Normosang , aqui em São Paulo tb palestrou dando detalhes sobre o trâmite de importação. Ao todo o medicamento demora mais ou menos 30 dias para chegar dos EUA (contando apartir da data de pagamento) e custa 3.500 doláres (cada ampola), onde a própria empresa pode dar maiores informações e ajudar no processo de solicitação para o governo realizar o pagamento, pois como se trata de um medicamento de alto custo, fica impossível um paciente conseguir realizar a compra do mesmo. E ao final conversamos, trocamos idéias...

"Às vezes as coisas que você mais quer não acontecem.  E às vezes as coisas que você jamais esperaria... acontecem.  (...)  Você encontra milhares de pessoas e nenhuma delas te toca realmente.  E então você encontra uma pessoa e sua vida muda...   para sempre ."     [Filme - Amor e outras Drogas]

Encontro sobre as Porfirias em São Paulo  Dia 07 de Maio de 2011   No Auditório da Camara Municipal de São Paulo Viaduto Jacareí, 100 - 8º andar Bela Vista (próx. Metro Anhangabaú) Horários: 09:00 às 12:40 (Médicos, Prof. da Saúde e Sociedade em Geral) 13:20 às 16:00 (Pacientes e Familiares) Programa Manhã - das 09:00 às 12:40 (médicos, prof. da saúde e sociedade em geral) 9h-9h20 Registro dos participantes 9h20-9h30 Abertura da Sessão pelo Nobre Vereador Ushitaro Kamia 9h30-9h40 “Apresentação da ABRAPO” - Ieda M. S. Bussmann 9h40-10h20 "Hipótese de radicais livres para porfirias" Prof. Dr. Etelvino Bechara   10:20-10:50 “Diagnóstico Clínico das Porfirias” - Dra. Vanda Sakae A. Ogasawara 10h50 - 11h10 Lanche 11h10-11h20 “Aliança Brasileira de Genética” - Martha Carvalho 11h20-11h50 “Tratamento ...

Ontem, eu estava na fila preferencial da Lotérica pra pegar meu Beneficio de Auxilio-Doença e uma Senhora (from hell) ao invés de tb entrar na fila preferencial (já que é direito de deficientes, gestantes e idosos)... entrou na fila normal e ficou falando bem alto: - Onde é a fila preferencial? É fila preferencial de jovens agora? Bem, eu com minha arte de fingir não entender (in)diretas fiquei calada... mas, acabei de descubrir não sou de engolir sapo... definitivamente não posso levar desaforo pra casa, faz mal... rss Chegou minha vez no caixa, e disse bem alto (não me orgulho disso, pois não quero tirar proveito da minha atual situação) pra atendente de jeito que todos escutaram: - Só pra esclarecer... eu entrei na fila preferencial pq tenho um problema e é meu direito! A atendente sorriu respondeu: - Sem problemas, eu vi qdo vc entrou! A Senhora calou na hora e não falou mais nada... Quem olha pra mim parada, ou sentada não diz que tenho algum problema... estou me recuperan...

"Odeio o modo como fala comigo E como corta o cabelo Odeio como dirigi o meu carro E odeio seu desmazelo Odeio suas enormes botas de combate E como consegue ler minha mente Eu odeio tanto isso em você Que até me sinto doente Odeio como está sempre certo E odeio quando você mente Odeio quando me faz rir muito Mais quando me faz chorar... Odeio quando não está por perto E o fato de não me ligar Mas eu odeio principalmente Não conseguir te odiar Nem um pouco Nem mesmo por um segundo Nem mesmo só por te odiar" Poema do filme: 10 Coisas Que Eu Odeio Em Você

“Acontece que ele não estava tão apaixonado quanto eu imaginava. O que eu quero dizer é que eu sei como é se sentir extremamente pequena e insignificante. E como isso dói em lugares que você nem sabia que tinha em você. E não importa quantos cortes de cabelo ou academia você frequenta, ou quantas garrafas você toma com suas amigas, você continua indo pra cama todas as noites, repassando todos os detalhes e se pergunta o que fez de errado. Ou como pode ter entendido errado. Ou como por aquele momento pensou que era feliz? Até se convence que uma hora ele vai perceber e baterá na sua porta. E depois de tudo, ainda que essa situação tenha durado muito tempo, você vai para um lugar novo e conhece pessoas que te fazem sentir útil de novo e vai recompondo sua alma pedaço a pedaço . E toda aquela confusão, os anos desperdiçados da sua vida começam a desaparecer…” Trecho do Filme - O Amor Não Tira Férias.