Um diário, sem chave...

A cada quatro anos o mês fevereiro tem 29 dias, sendo este dia considerado o DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS . São realizados eventos com o objetivo de chamar a atenção da população para o gravíssimo problema enfrentado por milhares de pessoas com deficiências no Brasil, que é a falta de melhor diagnóstico que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando inúmeras dificuldades sociais e familiares de pessoas com estas doenças e maiores dificuldades com os próprios pacientes. Estão hoje catalogadas no mundo perto de seis mil doenças e síndromes sem diagnósticos e tratamentos precisos, assim, são chamadas de Doenças Raras, por não terem tratamentos e protocolos de atenções adequados emanados dos órgãos de saúde. Em São Paulo o evento foi realizado no dia 26 de fevereiro onde os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas puderam interagir nos estandes, com os expositores das associações e movimentos sociais de do...

  “Somos raros, mas a união faz a força” Este ano o Dia das Doenças Raras 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro . Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afetam. O tema: solidariedade! No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi selecionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países. O slogan relembra que a ação conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos . Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, co...

03 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Shows, palestras, oficinas, apresentações, mostras teatrais, exposições, partidas, gincanas e demais manifestações de arte, cultura, esporte e lazer em uma variada gama de lugares em diversos municípios do estado de São Paulo. As atividades acontecem entre os dias 03 e 04 de dezembro, contando com mais de 24 horas de diversão inclusiva e informação com participação plena de todos os cidadãos. Programação Completa: Virada Inclusiva .

O encontro para Profissionais da área da Sáude, Médicos, Familiares e Pacientes Portadores de Porfiria , foi realizado no último sábado, (dia 07.05.2011) na Câmara dos Deputados no centro de SP. Assisti palestras explicando tudo sobre a Porfiria: - Histórico e como foi descoberto; - O que é; - Sintomas; - Cuidados; - Dicas da parte nutricional. Essas imagens são de um Banner explicativo na entrada do Evento: A empresa Pharmedic que registrou o medicamento Normosang , aqui em São Paulo tb palestrou dando detalhes sobre o trâmite de importação. Ao todo o medicamento demora mais ou menos 30 dias para chegar dos EUA (contando apartir da data de pagamento) e custa 3.500 doláres (cada ampola), onde a própria empresa pode dar maiores informações e ajudar no processo de solicitação para o governo realizar o pagamento, pois como se trata de um medicamento de alto custo, fica impossível um paciente conseguir realizar a compra do mesmo. E ao final conversamos, trocamos idéias...

Encontro sobre as Porfirias em São Paulo  Dia 07 de Maio de 2011   No Auditório da Camara Municipal de São Paulo Viaduto Jacareí, 100 - 8º andar Bela Vista (próx. Metro Anhangabaú) Horários: 09:00 às 12:40 (Médicos, Prof. da Saúde e Sociedade em Geral) 13:20 às 16:00 (Pacientes e Familiares) Programa Manhã - das 09:00 às 12:40 (médicos, prof. da saúde e sociedade em geral) 9h-9h20 Registro dos participantes 9h20-9h30 Abertura da Sessão pelo Nobre Vereador Ushitaro Kamia 9h30-9h40 “Apresentação da ABRAPO” - Ieda M. S. Bussmann 9h40-10h20 "Hipótese de radicais livres para porfirias" Prof. Dr. Etelvino Bechara   10:20-10:50 “Diagnóstico Clínico das Porfirias” - Dra. Vanda Sakae A. Ogasawara 10h50 - 11h10 Lanche 11h10-11h20 “Aliança Brasileira de Genética” - Martha Carvalho 11h20-11h50 “Tratamento ...

Estive no Domingo (27/02/2011) no Pq. da Aclimação, na 2ª Caminhada de Portadores de Doenças Raras, uma ótima iniciativa da GEDR para nós, os portadores e familiares interessados, e tb pelo fato de levar as informações sobre as doenças, para a população conhecer e ter conciência sobre o assunto! Passei um ótimo dia com minha familia. Ao lado de pessoas que vemos no rosto de cada um... que são pessoas do bem! O Evento estava repleto de atividades, assim como Música ao vivo, Palhaços, Teatrinho para as crianças, Massagem (que por sinal, estava mto boa!), Teste de glicose, entre outros... Tb ganhei vários brindes (ueba!).  Tivemos a oportunidade de conhecer algumas das várias doenças que nem sabiamos que existia, eu como portadora de uma doença rara ( PORFIRIA ) tive a oportunidade de conhecer o pessoal da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria , pude conversar e trocar idéias com os portadores da doença, inclusive peguei várias dicas, de exercicios que irão me ajudar na minha...

A CAMPANHA ESTÁ VOLTADA AO TRATAMENTO COM CÉLULAS TRONCO E TERAPIA GÊNICA EM BUSCA DA CURA PARA DOENÇA DE TAy-SACHS E SANDHOOF. Gabi e Gigi estão diagnosticadas com sindromes raras e similares, as familias estão unidas desde o diagnostico de cada uma das meninas, vivem o mesmo medo, choram a mesma dor e agradecem juntas cada vitória concedida por Deus. "A mais de um ano nossas familias lutam juntas, cada internação, cada superação, sempre juntas... compartilhando todos os momentos. Já sabiamos que estão sendo feitas inumeras pesquisas para se chegar a uma paralização da doença, o que não sabiamos é que existiam crianças fora do país que estão participando deste projeto para a cura. A pouco tempo descobrimos e conseguimos contactar os médicos responsáveis pelo tratamento e após enviarmos exames clinicos das meninas os casos foram aceitos então por este motivo nós (Luciana - mãe da Gabi e Iolanda - mãe da Gigi) decidimos que nossas filhas irão juntas para Lima no Per...

Dia Mundial das Doenças Raras Quando: 27 de fevereiro 2011 (Domingo). Local: Pq. da Aclimação - R. Muniz de Souza, 1119 - São Paulo. Concentração: a partir das 8hs. C om estimativa de receber 2 mil pessoas, o evento este ano, aborda o tema “Desigualdade na Saúde”. Acontecerá durante o dia e terá atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes.  São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa freqüência de 1 em cada 2 mil. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. http://www.institutocanguru.org.br/ http://www.estudandoraras.blogspot.com estudandoraras@hotmail.com "Evento gratuito. Visite, Apoie e Ajude na Divulgação".  Procure o stand da ABRAPO (Associação Brasileira de Profiria)  E conheça mais sobre as Porfirias.

Várias ações marcam o Dia Nacional de Luta da Pessoa Com Deficiência. Em São Paulo, às 9h00, a Superintendência Regional do Trabalho e Emprego e outras instituições públicas e da sociedade civil que atuam na defesa dos direitos da pessoa com deficiência, farão um ato em prol da manutenção e não retrocesso das conquistas legais destinadas à inserção profissional desta população, com destaque para o cumprimento da Lei nº 8.213/91, conhecida como a "Lei de Cotas". A Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Doutora Linamara Rizzo Battistella, participa da abertura. A abertura do ato acontece na sede da Superintendência do MTE,  situado na rua Martins Fontes, 109, Centro da capital, e é seguida de caminhada pela rua Xavier de Toledo, rumo a  Praça Patriarca, onde acontecem apresentações culturais e artísticas.  Mais informações sobre o evento de São Paulo: ecidadania@ecidadania.org.br Fonte: Governo do Estado SP