Um diário, sem chave...

O encontro para Profissionais da área da Sáude, Médicos, Familiares e Pacientes Portadores de Porfiria , foi realizado no último sábado, (dia 07.05.2011) na Câmara dos Deputados no centro de SP. Assisti palestras explicando tudo sobre a Porfiria: - Histórico e como foi descoberto; - O que é; - Sintomas; - Cuidados; - Dicas da parte nutricional. Essas imagens são de um Banner explicativo na entrada do Evento: A empresa Pharmedic que registrou o medicamento Normosang , aqui em São Paulo tb palestrou dando detalhes sobre o trâmite de importação. Ao todo o medicamento demora mais ou menos 30 dias para chegar dos EUA (contando apartir da data de pagamento) e custa 3.500 doláres (cada ampola), onde a própria empresa pode dar maiores informações e ajudar no processo de solicitação para o governo realizar o pagamento, pois como se trata de um medicamento de alto custo, fica impossível um paciente conseguir realizar a compra do mesmo. E ao final conversamos, trocamos idéias...

Foi protocolado na ANVISA ,   dia 16/08/2010, o registro do medicamento Normosang, indicado   para regular o metabolismo do Heme nas crises de Porfirias Agudas. Esse registro foi protocolado pela Empresa:  Pharmedic Pharmaceuticals Av Jabaquara, 2049 Conj 111 / 113 CEP 04045-003  São Paulo SP Brasil Tel/fax: 11 5581 6476 / 5594 3336 pharmedic@pharmedic.com.br Agora precisamos fazer com que o Governo disponibilize o remédio quando necessário, o que será raro, pois o custo do medicamento é extremamente alto!! 

A Hematina (EUA) ou arginato de heme (Europa), é utilizada para corrigir a deficiência de heme no fígado e reprimir a produção de precursores de porfirina, durante uma crise de porfiria aguda. O paciente deve receber o medicamento em hospital, por pessoal com conhecimentos específicos. Antes de ser utilizada a hematina, deve estar bem claro que o paciente sofre de uma das porfirias agudas, e que os sintomas são realmente devidos a uma crise, o que pode ser constatado pelo aumento do PBG  na urina. Deve ser usada o mais cedo possível, durante a crise, pois quanto mais tarde, menores os benefícios. A hematina só é utilizada nas crises? Só nas crises. Existem experimentações em Portugal, de modelos de terapia continuada, aí sim, com algum carácter preventivo, em que os doentes fazem perfusões de uma, duas, três vezes por semana, no sentido de evitar a crise. Estas drogas têm um custo muito elevado e não são produzidas no Brasil - informe-se junto a ABRAPO .