Um diário, sem chave...

Tenho alguns contatos com pessoas que tiveram a msm doença que eu (na TAG Porfiria vc pode saber mais sobre a doença), é incrivel como vejo a história se repetir com as várias pessoas... acredito que pra todas, eu, as que converso ou não... é mto triste e sofredor lembrar daqueles dias de crise, ou até msm falar/pensar e acabar chorando, como me acontece as vezes... Além dos sintomas cruéis e a dor, ainda temos que aguentar médicos e enfermeiras dizendo que estamos com frescura, que é coisa da nossa cabeça, que não estamos sentindo o q falamos, acha q estamos  loucos... (sem contar os remédios calmantes que nos dão sendo que não é aconselhavel tomar)... é impressionante q nossa palavra não valha nada, sendo que a gente que está sentindo tudo...  Dizia mto pra uma aux. enfermagem que me doia todo o corpo, que não tinha condições de ficar na mesma posição mto tempo, como não conseguia me mexer, a obrigação da enfermeira é me 'virar de decúbito', ela achou ruim ...

Faz uma coisa... pare e pense tudo o que você faz na sua vida, graças aos seus braços, mãos, pernas e pés... Legal, você deve ter lembrado de algumas coisas necessárias, uteis ou até mesmo gostosas... rss Será que lembrou que graças ao seu corpo & movimento você se alimenta, toma banho, passeia... acho que sim... ahhh e lembrou tb daquele pernelongo chato que zoa na sua orelha e que vc espanta no tapa? Aquela coceirinha nos olhos qdo tá com sono? De por a mão na boca pra espirrar ou se virar na cama durante a noite msm dormindo, pq cansou da posição? Pois é, essa é a vida do Tetraplégico... era minha vida meses atrás... eu senti na pele e consigo enxergar hj em dia, mais que  simples e pequenos detalhes... Graças a Deus to mto melhor a cada dia e digo que tô vivendo até por 'aventuras adrenalinicas': caminho até a geladeira pra pegar doce!! rsss Comecei a levantar e andar sozinha, acho que mais ou menos há 2 semanas... ontem tive minha primeira queda...

Várias ações marcam o Dia Nacional de Luta da Pessoa Com Deficiência. Em São Paulo, às 9h00, a Superintendência Regional do Trabalho e Emprego e outras instituições públicas e da sociedade civil que atuam na defesa dos direitos da pessoa com deficiência, farão um ato em prol da manutenção e não retrocesso das conquistas legais destinadas à inserção profissional desta população, com destaque para o cumprimento da Lei nº 8.213/91, conhecida como a "Lei de Cotas". A Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Doutora Linamara Rizzo Battistella, participa da abertura. A abertura do ato acontece na sede da Superintendência do MTE,  situado na rua Martins Fontes, 109, Centro da capital, e é seguida de caminhada pela rua Xavier de Toledo, rumo a  Praça Patriarca, onde acontecem apresentações culturais e artísticas.  Mais informações sobre o evento de São Paulo: ecidadania@ecidadania.org.br Fonte: Governo do Estado SP

O livro "Paula" , de Isabel Allende, foi escrito em 1991 pela autora para a sua filha Paula, que na época estava em coma e acabou falecendo meses depois , é o testemunho contado na primeira pessoa sobre a morte de uma filha.  Como se de uma viagem ao sofrimento humano se tratasse, o livro percorre também a vida da escritora, entrecortada por alegrias e tristezas, acontecimentos que fizeram história, personagens diversas, amores e desilusões. Isabel Allende garante que esta obra não é sobre a morte. "O meu livro 'Paula' é uma memória trágica da história da morte de uma jovem rapariga, mas sobretudo uma celebração da vida. (...) A sua longa agonia deu-me a oportunidade única de rever o meu passado." Allende, já sabia do estado da ...

Foi protocolado na ANVISA ,   dia 16/08/2010, o registro do medicamento Normosang, indicado   para regular o metabolismo do Heme nas crises de Porfirias Agudas. Esse registro foi protocolado pela Empresa:  Pharmedic Pharmaceuticals Av Jabaquara, 2049 Conj 111 / 113 CEP 04045-003  São Paulo SP Brasil Tel/fax: 11 5581 6476 / 5594 3336 pharmedic@pharmedic.com.br Agora precisamos fazer com que o Governo disponibilize o remédio quando necessário, o que será raro, pois o custo do medicamento é extremamente alto!! 

"Se você olha para o que você tem na vida, você sempre terá mais.  Se você olha para o que você não tem na vida, você nunca terá o suficiente." -- Oprah Winfrey  

Olha que gracinha os Bichinhos dos Sonhos da Bauducco, são pelucias que viram travesseiros. Eu pedi pro meu Pai dar uma 'passadinha' no Carrefour pra trocar pra mim (5 embalagens Bauducco + R$ 10,00) e tinha quase 100 pessoas na fila!!! Peguei a ovelhinha e o Touro pro meu sobrinho, mas são tão lindos, que fiquei pra mim!! rss  Aqui em São Paulo, já esgotou... qdo chegar mais tento trocar outros modelos pro Murilo...  os mais fofos são o elefante e o hipopotamo...