Um diário, sem chave...

"Às vezes as coisas que você mais quer não acontecem.  E às vezes as coisas que você jamais esperaria... acontecem.  (...)  Você encontra milhares de pessoas e nenhuma delas te toca realmente.  E então você encontra uma pessoa e sua vida muda...   para sempre ."     [Filme - Amor e outras Drogas]

Encontro sobre as Porfirias em São Paulo  Dia 07 de Maio de 2011   No Auditório da Camara Municipal de São Paulo Viaduto Jacareí, 100 - 8º andar Bela Vista (próx. Metro Anhangabaú) Horários: 09:00 às 12:40 (Médicos, Prof. da Saúde e Sociedade em Geral) 13:20 às 16:00 (Pacientes e Familiares) Programa Manhã - das 09:00 às 12:40 (médicos, prof. da saúde e sociedade em geral) 9h-9h20 Registro dos participantes 9h20-9h30 Abertura da Sessão pelo Nobre Vereador Ushitaro Kamia 9h30-9h40 “Apresentação da ABRAPO” - Ieda M. S. Bussmann 9h40-10h20 "Hipótese de radicais livres para porfirias" Prof. Dr. Etelvino Bechara   10:20-10:50 “Diagnóstico Clínico das Porfirias” - Dra. Vanda Sakae A. Ogasawara 10h50 - 11h10 Lanche 11h10-11h20 “Aliança Brasileira de Genética” - Martha Carvalho 11h20-11h50 “Tratamento ...

Ontem, eu estava na fila preferencial da Lotérica pra pegar meu Beneficio de Auxilio-Doença e uma Senhora (from hell) ao invés de tb entrar na fila preferencial (já que é direito de deficientes, gestantes e idosos)... entrou na fila normal e ficou falando bem alto: - Onde é a fila preferencial? É fila preferencial de jovens agora? Bem, eu com minha arte de fingir não entender (in)diretas fiquei calada... mas, acabei de descubrir não sou de engolir sapo... definitivamente não posso levar desaforo pra casa, faz mal... rss Chegou minha vez no caixa, e disse bem alto (não me orgulho disso, pois não quero tirar proveito da minha atual situação) pra atendente de jeito que todos escutaram: - Só pra esclarecer... eu entrei na fila preferencial pq tenho um problema e é meu direito! A atendente sorriu respondeu: - Sem problemas, eu vi qdo vc entrou! A Senhora calou na hora e não falou mais nada... Quem olha pra mim parada, ou sentada não diz que tenho algum problema... estou me recuperan...

"Odeio o modo como fala comigo E como corta o cabelo Odeio como dirigi o meu carro E odeio seu desmazelo Odeio suas enormes botas de combate E como consegue ler minha mente Eu odeio tanto isso em você Que até me sinto doente Odeio como está sempre certo E odeio quando você mente Odeio quando me faz rir muito Mais quando me faz chorar... Odeio quando não está por perto E o fato de não me ligar Mas eu odeio principalmente Não conseguir te odiar Nem um pouco Nem mesmo por um segundo Nem mesmo só por te odiar" Poema do filme: 10 Coisas Que Eu Odeio Em Você

“Acontece que ele não estava tão apaixonado quanto eu imaginava. O que eu quero dizer é que eu sei como é se sentir extremamente pequena e insignificante. E como isso dói em lugares que você nem sabia que tinha em você. E não importa quantos cortes de cabelo ou academia você frequenta, ou quantas garrafas você toma com suas amigas, você continua indo pra cama todas as noites, repassando todos os detalhes e se pergunta o que fez de errado. Ou como pode ter entendido errado. Ou como por aquele momento pensou que era feliz? Até se convence que uma hora ele vai perceber e baterá na sua porta. E depois de tudo, ainda que essa situação tenha durado muito tempo, você vai para um lugar novo e conhece pessoas que te fazem sentir útil de novo e vai recompondo sua alma pedaço a pedaço . E toda aquela confusão, os anos desperdiçados da sua vida começam a desaparecer…” Trecho do Filme - O Amor Não Tira Férias.

Estive no Domingo (27/02/2011) no Pq. da Aclimação, na 2ª Caminhada de Portadores de Doenças Raras, uma ótima iniciativa da GEDR para nós, os portadores e familiares interessados, e tb pelo fato de levar as informações sobre as doenças, para a população conhecer e ter conciência sobre o assunto! Passei um ótimo dia com minha familia. Ao lado de pessoas que vemos no rosto de cada um... que são pessoas do bem! O Evento estava repleto de atividades, assim como Música ao vivo, Palhaços, Teatrinho para as crianças, Massagem (que por sinal, estava mto boa!), Teste de glicose, entre outros... Tb ganhei vários brindes (ueba!).  Tivemos a oportunidade de conhecer algumas das várias doenças que nem sabiamos que existia, eu como portadora de uma doença rara ( PORFIRIA ) tive a oportunidade de conhecer o pessoal da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria , pude conversar e trocar idéias com os portadores da doença, inclusive peguei várias dicas, de exercicios que irão me ajudar na minha...

Este vídeo é uma entrevista pela TV Transaméria , com a Sra. Iêda, que é a Presidente da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria. Onde ela explica resumidamente o que é a Porfiria. Lembrando: "conhecimento nunca é demais..." Fonte: YouTube .