Um diário, sem chave...

A tristeza grande sempre dá um jeito de chegar invadindo... eu não sei porque, não sei como... e não sei tb se quero saber da verdade, as respostas... Sentimentos. Será que se eu treinar, me condicionar, consigo virar uma pedra? de gelo de preferência... Já que é assim que as pessoas são comigo, eu não deveria me importar de ser assim com as pessoas! Deveria me lembrar na próxima vida, se fosse possível: Que eu não devo escolher, optar ficar doente. Pq pelo julgamento dos outros, eu escolhi tudo que passei. Foi muito bom mesmo sentir dores terriveis por todo corpo, perder o movimento completamente, estar imovel tanto tempo, perder tanto tempo - momentos que não voltam... E pior, descobrir que pessoas que significavam tanto para mim, nunca se importou comigo. Choque de realidade. Solidão, nova amiga... companheira! Me acostumar com coisas que não desejo pra mim, com um sorriso no rosto. O que vem pela frente deve ser muito pior, devo me preparar! Pq se for pela linha de rac...

A cada quatro anos o mês fevereiro tem 29 dias, sendo este dia considerado o DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS . São realizados eventos com o objetivo de chamar a atenção da população para o gravíssimo problema enfrentado por milhares de pessoas com deficiências no Brasil, que é a falta de melhor diagnóstico que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando inúmeras dificuldades sociais e familiares de pessoas com estas doenças e maiores dificuldades com os próprios pacientes. Estão hoje catalogadas no mundo perto de seis mil doenças e síndromes sem diagnósticos e tratamentos precisos, assim, são chamadas de Doenças Raras, por não terem tratamentos e protocolos de atenções adequados emanados dos órgãos de saúde. Em São Paulo o evento foi realizado no dia 26 de fevereiro onde os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas puderam interagir nos estandes, com os expositores das associações e movimentos sociais de do...

  “Somos raros, mas a união faz a força” Este ano o Dia das Doenças Raras 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro . Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afetam. O tema: solidariedade! No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi selecionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países. O slogan relembra que a ação conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos . Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, co...

03 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Shows, palestras, oficinas, apresentações, mostras teatrais, exposições, partidas, gincanas e demais manifestações de arte, cultura, esporte e lazer em uma variada gama de lugares em diversos municípios do estado de São Paulo. As atividades acontecem entre os dias 03 e 04 de dezembro, contando com mais de 24 horas de diversão inclusiva e informação com participação plena de todos os cidadãos. Programação Completa: Virada Inclusiva .

Pesquisando na internet achei um caso igual ao meu, uma crise de Porfiria após realização de Gastroplástia. Agora me deu curiosidade em saber se a tal paciente tb teve que reverter a Redução de estomago e se voltou a ter crises de porfiria ou engordar... ?? Segue parte do Relato de caso, e ao final coloco o link, caso queiram ler o relato completo. Se um dia por acaso a paciente venha a ler este meu post, entre em contato comigo, vamos trocar idéias!! RELATO DO CASO "Paciente do sexo feminino, 31 anos, branca, deu entrada na unidade de terapia intensiva do Hospital Iamada, em Presidente Prudente (SP), com quadro de rebaixamento do nível de consciência e desconforto respiratório há 12 horas. Havia sido admitida neste hospital sete dias antes, com quadro de dor abdominal e lombar de forte intensidade; associada a náuseas, vômitos e inapetência. Na enfermaria evoluiu com agitação psicomotora, confusão mental e alucinações.  Ao exame físico apresentava-se torporosa, confusa, ate...

Dietas sem orientação médica podem até emagrecer, mas junto com os quilos vai-se também parte da saúde. Especialistas alertam que regimes drásticos, comuns quando não há acompanhamento médico, desequilibram o organismo. O resultado são carências nutricionais e, consequentemente, manifestação de doenças, como a anemia, osteoporose e a rara porfiria aguda intermitente. Passada entre as gerações e com maior manifestação em mulheres, a porfiria não apresenta sintomas em 70% dos casos. Uma pessoa pode herdar a doença da mãe, por exemplo, que pode nunca ter sentido os sintomas ou ter sofrido uma crise. "Além do jejum prolongado, álcool, medicamentos como anticoncepcional oral e estresse físico são fatores que podem induzir à crise da porfiria" , explica o geneticista Charles Marques Lourenço, médico do Serviço de Genética Médica do HC-FMRP e consultor da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), criada em 2007 para reunir portadores da doença no Brasil. Mariana...

Após a perda dos movimentos, a parte mais demorada de recuperar são as extremidades, mãos e pés. Melhor ainda esta sendo, pois ainda não tenho toda dorsiflesão dos pés e as forças nas mãos. Fiz minha última sessão de Terapia Ocupacional na semana passada e sempre que possível eu faço uns exercícios porque as pontas dos dedos não tem ainda tanta força. Para se ter uma noção, minhas mãos estavam em " garras " como dizem os terapeutas... Nesta foto eu já abria as mãos e ao lado era como elas ficavam: Qdo eu ainda não tinha forças para fazer movimentos, os terapeutas era quem faziam movimentos circulares e de dobrar e esticar... sempre com foco em abrir/esticar as mãos e os dedos... Uma órtese para esse tipo de tratamento tem um alto custo, pois é tudo feito sob medida, e como na minha primeira crise eu havia recuperado meus movimentos, eu achava que não seria necessário usá-la por mto tempo sendo desnecessário comprá-las (apesar do meu médico ter solicitado) . A órtese solic...