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Mostrando postagens de Fevereiro, 2011

Tv Transamérica - Doença Porfiria

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Este vídeo é uma entrevista pela TV Transaméria, com a Sra. Iêda, que é a Presidente da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria. Onde ela explica resumidamente o que é a Porfiria.
Lembrando: "conhecimento nunca é demais..."
Fonte:YouTube.

Campanha Gigi e Gabi.

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A CAMPANHA ESTÁ VOLTADA AO TRATAMENTO COM CÉLULAS TRONCO E TERAPIA GÊNICA EM BUSCA DA CURA PARA DOENÇA DE TAy-SACHS E SANDHOOF.

Gabi e Gigi estão diagnosticadas com sindromes raras e similares, as familias estão unidas desde o diagnostico de cada uma das meninas, vivem o mesmo medo, choram a mesma dor e agradecem juntas cada vitória concedida por Deus.

"A mais de um ano nossas familias lutam juntas, cada internação, cada superação, sempre juntas... compartilhando todos os momentos. Já sabiamos que estão sendo feitas inumeras pesquisas para se chegar a uma paralização da doença, o que não sabiamos é que existiam crianças fora do país que estão participando deste projeto para a cura.
A pouco tempo descobrimos e conseguimos contactar os médicos responsáveis pelo tratamento e após enviarmos exames clinicos das meninas os casos foram aceitos então por este motivo nós (Luciana - mãe da Gabi e Iolanda - mãe da Gigi) decidimos que nossas filhas irão juntas para Lima no Peru, em …

2ª Caminhada de Portadores de Doenças Raras

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Dia Mundial das Doenças Raras
Quando: 27 de fevereiro 2011 (Domingo). Local: Pq. da Aclimação - R. Muniz de Souza, 1119 - São Paulo. Concentração: a partir das 8hs.

Com estimativa de receber 2 mil pessoas, o evento este ano, aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.Acontecerá durante o dia e terá atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes. 
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa freqüência de 1 em cada 2 mil. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial.
http://www.institutocanguru.org.br/ http://www.estudandoraras.blogspot.com estudandoraras@hotmail.com

"Evento gratuito. Visite, Apoie e Ajude na Divulgação". 

Procure o stand da ABRAPO (Associação Brasileira de Profiria)  E conheça mais sobre as Porfirias.

Ronnie Von: exemplo de persistência e fé.

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Ronnie Von em 1975 aos 30 anos, conta que após a sua separação com a primeira esposa Arethusa, com quem teve dois filhos (Ronaldo e Alessandra) assumiu a guarda das crianças (A experiência foi relatada no livro Mãe de Gravata, lançado em 1990).
Viu-se, sem o seu chão por estar sem sua família completa e abalado psicologicamente...  já não mais conseguia dormir direito e nem se alimentar, tomava antibióticos para problemas simples (como ele citou dores de garganta e/ou laringite) onde não via melhora, e foi ficando com baixa imunidade, também já sentia sinais de dores em sua perna esquerda, e foi seguindo... até o dia que deitou-se e no dia seguinte acordou na UTI do hospital com seu corpo todo paralisado, isso já em 1979, aos 35 anos.
Ele conta que na época tomava 3 ampolas de morfina por dia e que nem assim aliviavam suas dores, chegou a pedir um ‘ato de caridade’ para os enfermeiros, porque ele sabia que iria morrer, então não teria motivos pra que ele ficasse agüentando tantas dores…