Meu Depoimento

Este depoimento foi escrito para o site da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria, nele relatei as duas crises que tive de Porfiria, doença genética hereditária.


"Meu nome é Fernanda Rodrigues, sempre fui saudável e a única coisa que me incomodava era a obesidade, então aos 28 anos em Julho/2009, resolvi realizar uma cirurgia Bariátrica (redução de estomago). Antes, durante e depois da cirurgia, fiquei umas 35hs ao todo em jejum, e depois só com dieta liquida de 600 calorias (água, água de coco, gelatina, Gatorade e caldo de carne/galinha) e ainda tomando analgésicos que geralmente são recomendados...  Exatamente depois de 05 dias da cirurgia, começou o formigamento na perna direita, já era sinal da primeira crise de Porfiria e eu mal tinha idéia de que apesar de gordinha, até aquele dia eu era saudável!

Foram vários dias indo no pronto socorro, me davam soro normal e me mandavam pra casa, diziam que não tinha medicamento para formigamento, e não procuravam saber o que era... (As muitas histórias de descaso, sofrimento, raiva e decepção com médicos/hospital são um caso a parte!).
E o formigamento foi alastrando pelo corpo de baixo pra cima, além das pernas, também já formigava a barriga e os seios, no dia seguinte, já estava nos braços, cabeça, rosto... Pelo corpo todo!

No hospital só me internaram, porque meu médico cirurgião fez um encaminhamento pedindo (antes de fazer um comentário absurdo dizendo que era coisa da minha cabeça), já tinha 13 dias da cirurgia e eu já tinha pouca força física, ainda andava com muita dificuldade até a parte da tarde, à noite já internada as pernas já tinham perdido o movimento e me doíam muito, os braços ainda mexiam, porém muito fracos e no dia seguinte já não tinha movimento nenhum.

O médico do hospital fez um diagnóstico errado... Síndrome de Guillain-Barré, então não tomei hematina, mas sim a Imunoglobulina Humana. Tive dificuldade na respiração e falava um pouco embolado, mas dava pra entender. Nessa fase tomei muito medicamento que até então não sabia que não poderia tomar!
Fiquei num total de 01 mês internada, onde sai do hospital de ambulância, tetraplégica, com home-care apenas para fisioterapia... Precisei muito de enfermagem em casa, pois a falta de saber lidar com uma pessoa doente em casa, só fizeram aumentar o sofrimento de minha família e o meu! 

Na recuperação, eu fazia fisioterapia de segunda à sexta. Desde que voltei pra casa em agosto/2009, só fui ter algum movimento em novembro/2009.
Em fevereiro/2010 já dava passos com ajuda de duas pessoas, porque não tinha força nos braços pra utilizar andador.
Em abril/2010 eu já tinha um pouco de equilíbrio, conseguia andar sozinha segurando nas paredes, alguns dias depois conseguia me levantar de sentada pra de pé.

Durante toda minha recuperação, teve um ‘porém’, só fui confirmar o diagnóstico de Porfiria em janeiro/2010, mensalmente eu tinha crises de dores pelo corpo, sensação de ardência na pele e a dor abdominal...  Minha médica é muito dedicada, faço acompanhamento até hoje, me garantiu que se eu cuidasse pra não ter fator desencadeante, eu não teria outra crise pro resto da vida... Só que por causa da cirurgia, meu organismo não estava absorvendo açúcar e quando ingeria, eu tinha Dopping (Tontura, Queda de Pressão e etc). Então havia um fator desencadeante...

E no final de abril/2010 eu tive a segunda crise (grave) por causa da hipoglicemia, além das dores insuportáveis pelo corpo e ardência que tinham voltado, perdi novamente todo o movimento, fiquei um mês internada em maio/2010, vários dias na UTI por causa dos batimentos que ficavam acima de 140 e meus médicos acharam necessário eu reverter a redução do estomago pra ter melhor absorção de açúcar. Após a cirurgia de reversão eu fiquei a base de soro glicosado e depois de alguns dias o corpo já respondeu positivamente, voltando alguns movimentos no braço esquerdo.

A recuperação dessa segunda crise foi bem mais rápida, porque agora já absorvia os açucares e podia me alimentar normalmente, porque com a redução de estomago comia muito pouco. Em agosto/2010 já com 03 meses da segunda crise, estava andando com andador, (na primeira vez levou 7 meses pra conseguir andar) fazendo fisioterapia 03 vezes na semana com exercícios pra ganhar força e equilíbrio, normalizou a pressão, batimentos e não tinha mais as crises mensais...

E conforme o tempo esta passando, eu vejo que melhoro a cada dia, graças a Deus. Mas ainda estou em reabilitação, até recuperar os movimentos finos das mãos, o flexionamento dos pés e alcançar 100% da minha força e equilíbrio. Eu estou me empenhando pra conseguir e sei que consigo!

Ainda faço fisioterapia, terapia ocupacional e hidroterapia... como tudo esta indo bem, acredito que em breve já volte a trabalhar e retome minha vida totalmente como era antes, tenho muita fé, esperança e vou continuar a persistir até minhas dificuldades irem a Zero.

Na minha família que é toda de Minas Gerais, houveram 07 casos de crises com os sintomas da Porfiria, mas a única que foi diagnosticada, fui eu. Infelizmente até hoje, a falta de informações sobre a doença ainda é muito grande, espero que nossos depoimentos não fiquem apenas entre nós, pacientes. Mas se propague principalmente no meio médico, pois é de extrema importância a qualificação desses, para que futuros pacientes, não sofram tanto até descobrirem o que tem." 

“O sofrimento é passageiro, desistir é pra sempre!”
-- Lance Armstrong
  
Fernanda Rodrigues
São Paulo, 05/02/2011.

Comentários

  1. Acompanhei esse período da Fernanda, algumas vezes mais de perto e outras nem tanto, porque fica dificil saber o momento em que estamos ajudando ou atrapalhando. Mas procurava sempre ter notícias.

    Na primeira crise dela, quando fiquei sabendo, só sabia chorar. Na manhã seguinte que soube e quando acordei e me virei para sair da cama, pensei que ela não poderia fazer este simples movimento, fiquei péssima e ao mesmo tempo passei a me policiar para parar de reclamar da vida.

    Quando fui visitá-la pela primeira vez, me surpreendi porque ela já estava com algum movimento e melhor do que eu imaginava. Fui visitá-la, algumas vezes e quando soube da segunda crise, fiquei muito triste, mas ao mesmo tempo tinha certeza que ela ia voltar a se recuperar e dessa vez mais rápido, porque agora sabia que ela sabia da capacidade que tem.

    Fui visitá-la no hospital e ela nunca soube, vai saber agora rs, o quanto fiquei emocionada e me senti útil quando ela me pediu para massagear as suas mãos.

    E pra mim hoje, acompanhar a recuperação da Fernanda é uma vitória. Cada vez que a vejo fico feliz com a sua recuperação e mais do que a física, a interior, porque hoje ela passa uma força, uma garra, uma vontade de viver que só quem realmente sabe dar o valor a vida, consegue ter.

    Parabéns, amiga, pelas suas conquistas e vitórias. Agora é tudo uma pequena questão de ajustes para voltar a vida normal e esse seu exemplo de vida vai ajudar muitas pessoas, tenho certeza.

    Tenho orgulho de ter você como minha amiga!

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  2. Oi Fer! Fiquei emocionada ao ler a sua história, eu não sabia nada disso que aconteceu com vc, até porque a gente perdeu o contato por um tempo, e voltamos a nos falar graças a Internet!! Admiro muito a sua força de vontade e sua garra, pois nós que nunca passamos por isso não temos noção da força e da capacidade de lutar que as pessoas encontram pra lutar em momentos difíceis assim de suas vidas. Que sua história, apesar de triste, sirva de exemplo para todos aqueles que pensam em desistir sem nunca terem tentado. Que Deus te abençoe cada vez mais e te dê forças para continuar na jornada de sua vida. Bjos! Te adoro viu!!

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  3. Brigado amiga... msm qdo contamos pra alguém o que acontece conosco... não tem como dizer as dimensões de como foi td...
    Foi mto dificil, mas passou... e não me importo de dizer as pessoas o que houve, se servir pra que todos valorizem mais suas vidas e as coisas simples e boas da vida!! Assim como valorizo a amizade verdadeira, como a nossa!! tb te adoro!! bjo

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