Encontro sobre as Porfirias em SP - EU FUI!

O encontro para Profissionais da área da Sáude, Médicos, Familiares e Pacientes Portadores de Porfiria, foi realizado no último sábado, (dia 07.05.2011) na Câmara dos Deputados no centro de SP.

Assisti palestras explicando tudo sobre a Porfiria:

- Histórico e como foi descoberto;

- O que é;

- Sintomas;

- Cuidados;

- Dicas da parte nutricional.

Essas imagens são de um Banner explicativo na entrada do Evento:

A empresa Pharmedic que registrou o medicamento Normosang, aqui em São Paulo tb palestrou dando detalhes sobre o trâmite de importação. Ao todo o medicamento demora mais ou menos 30 dias para chegar dos EUA (contando apartir da data de pagamento) e custa 3.500 doláres (cada ampola), onde a própria empresa pode dar maiores informações e ajudar no processo de solicitação para o governo realizar o pagamento, pois como se trata de um medicamento de alto custo, fica impossível um paciente conseguir realizar a compra do mesmo.

E ao final conversamos, trocamos idéias, dúvidas, experiências... é mto bom qdo a gente pode estar com pessoas que passaram pelas mesmas situações que nos passamos, até hj é mto sofredor pra mim e para minha familia, tudo o que aconteceu comigo. E conhecer pessoas que passaram pelo mesmo, nos mostra que não somos únicos, que não estamos sozinhos nesta caminhada! Então acho mto interessante a participação de nos, os pacientes, para quem sabe de alguma maneira, um ajudar os outros!!

Uma boa novidade que tivemos notícia foram sobre os estudos que atualmente são realizados na Espanha, apartir do ano que vem (2012) começarão a fazer testes em seres humanos para que uma pessoa portadora de Porfiria do tipo eritropoiética congênita (CEP) que é o tipo que causa multilações no corpo, passe a ser portadora de Porfiria do tipo Aguda Intermitente (PAI), ou seja, eles tentarão 'trocar o erro genético de lugar', o que se considera um grande passo, pois se conseguirem quem sabe daqui alguns anos não descobrem uma cura?

Apesar de todo este mito, falta de informação e conhecimento referente a doença, ELA EXISTE e é mto séria e perigosa... mas, uma doença como qualquer outra, não escolhemos/optamos se vamos ter ou não, herdamos atráves da genética de nossa familia. E devemos cuidar para não ter maiores problemas e se os cuidados forem tomados, poderemos levar uma vida totalmente normal.

O Evento foi realizado pela ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria, onde vc pode ler maiores informações sobre a doença e acompanhar a Agenda dos próximos eventos e palestras.